„Poletíme na konec světa. Za Ježíškem,“ říká Vojtíšek. Maminka Kateřina Vacková má sice obavy, ale ví, že se domů vrátí její syn s oběma ušima, na které bude slyšet.

Problémy se sluchem má Vojta od narození?

Vojtíšek od narození pravé ouško nemá vůbec a na levé je nedoslýchavý. V levém uchu má špatně vyvinutou Eustachovu trubici a když to ucho není dostatečně vzdušné, tak se trubice uzavírá a nedoslýchá. Sám si pak bere sluchadlo. Snažíme se ho proto udržet zdravého a trénuje se speciálním balonkem, kdy se mechanicky Eustachova trubice pod tlakem otevře a když je funkční, tak slyší na levé ucho normálně. Pravé nemá ani vstup. Vojta trpí mikrocií třetího stupně a parézou faciálního nervu, takže má asymetrii obličeje. To souvisí i se změnami krční páteře a má lehký náběh na skoliózu. Proto dbáme na to, aby se hodně hýbal.

Vojtu nyní čeká náročná operace v USA, která má všechny problémy vyřešit. V České republice se takový zákrok neprovádí?

V Čechách se dělá rekonstrukce uší pomocí chrupavky žebra. To znamená, že asi v deseti letech věku je možné do hrudníku zasáhnout a vypěstovat konstrukci pro pozdější ucho. Bohužel se to pojí s několika operacemi. Výsledky nejsou tak dobré. Volala a psala jsem si s lidmi, kteří jsou po té rekonstrukci. Mají třeba po 12 operacích a ucho nevypadá pěkně nebo se chrupavka úplně vstřebala. Někteří nakonec dojdou k tomu, že si nechají zbytek boltce odříznout a mají epitézu ucha. Tu vyrábí ve Frýdku-Místku na 3D tiskárně a každý rok se musí dělat nová. Nepojme ale barvu kůže, na sluníčku vybledne a každý den se nalepuje a odlepuje. Spousta Čechů létá do Francie, kde s tím mají mnohem větší zkušenosti, ale i tam je to několik operací.

Vybrali jste Ameriku. Tam lékaři zvládnou vše během jedné operace?

Ano, bude to jeden zákrok pomocí speciálního materiálu. Vyrobí kostru ucha. Došli jsme k tomu tak, že Slovenka Ivana Danišová trpí Goldenharovým syndromem jako náš Vojta. Zkontaktovala jsem ji a ona nám doporučila kliniku v Los Angeles. Sama byla operována v Chicagu, ale lékař v L. A. je nástupce a žák profesora, který operoval ji. Odhodlala jsem se proto na kliniku napsat.

Operace v USA je ale nákladná. Vloni byla vypsána veřejná sbírka pro Vojtu, kdy jste potřebovali sehnat tři miliony korun. Podařilo se?

Máme díky lidem skoro 2,8 milionu korun. Na to, jak je těžká doba, se opravdu vybrala téměř cílová částka. Hlavním tahounem byla nadace Kryštůfek, která podporuje záchranáře a pracovníky v urgentním příjmu. Tím, že to zmedializovala herečka Nikol Štíbrová, tak se to rozjelo. Zapojil se i Nadační fond manželů Pokorných a udělal vše, co bylo v jeho silách. Tam se vybralo asi půl milionu korun. Krásná částka. Samotná operace vyjde na 62 tisíc dolarů, což je asi 1,3 milionu korun. K tomu jsou ale potřeba letenky a ubytování. Budeme bydlet v centru Beverly Hills, kde není ubytování nejlevnější.

Měli jste plán B, kdyby se nepodařilo peníze na operaci sehnat?

Neměla jsem strach, že by se to nepovedlo vybrat, ale myslela jsem, že to bude běh třeba na dva roky. Říkala jsem si, že budu v klidu, doučím se angličtinu… Jsem moc vděčná, že se peníze vybraly za tak krátkou dobu a Vojtíšek může ještě v předškolním věku operaci absolvovat. Do školy už bude moci nastoupit jako normální kluk slyšící na obě uši.

O Vojtovi jsme psali už v listopadu:

 Původně byla operace v plánu na srpen. Nakonec je vše mnohem rychlejší, že?

Původně měl jít až v srpnu, ale v momentě, kdy jsme zjistili, že jsou vybrané peníze, tak jsme požádali o dřívější termín.

V pondělí odlétáte za oceán. Máte obavy z cesty, operace?

Určitě ano, ale myslím, že vše zvládneme. V pondělí v jednu ráno se vydáme na cestu do Vídně, odkud letíme do Frankfurtu, tam přesedáme na letadlo do Los Angeles. Na místě budeme asi v jednu hodinu.

V současné době je problém odcestovat do USA. Řešili jste také potíže s vyřízením povolení?

Stále platí prezidentské nařízení, že lidé se musí zdržovat čtrnáct dní mimo Schengenský prostor. Kdo chce letět do USA, tak musí nejprve třeba do Mexika, tam pobýt dva týdny a teprve pak je pro něho otevřená cesta do Ameriky.

Vojtíška Vacka čeká náročná operace uší v Los Angeles. Domů se vrátí klučina, který slyší na obě uši.Vojtíška Vacka čeká náročná operace uší v Los Angeles. Domů se vrátí klučina, který slyší na obě uši.Zdroj: Deník/Iveta Nádvorníková

Pro vás to platí také?

Žádali jsme americkou ambasádu v Praze o udělení výjimky pro mě a Vojtu a fyzioterapeutku, která ale nakonec s námi neletí. Měla zařizovat organizační věci, pomáhat mi s angličtinou, navíc v USA několikrát byla. Bohužel jí to nebylo umožněno, není rodinný příslušník. Minulý týden nám ji ambasáda zamítla. Prvně ji schválila a za hodinu potom vyloučila. Chtěli, abych napsala objektivní důkaz, že je ve státech potřeba. Kontaktovala jsem kliniku, ta napsala zvací dopis, že je nutná. Ambasáda to ale neakceptovala. Následně jsem se snažila na let dostat manžela, dva dny telefonování a byl velký problém na stejný let sehnat letenku. Vše se podařilo a manžel poletí s námi. Záchranná služba Pardubického kraje napsala manželovi potvrzení, že je člen rodiny a navíc medical escort.

Jak dlouho v Los Angeles zůstanete?

Šest týdnů. Vše je naplánované už dopředu. Po příletam absolvujeme PCR testy a 6. května ráno máme být ve státní nemocnici. Vojtíšek má jít na sál o půl sedmé ráno jejich času, u nás bude půl čtvrté. Operace má trvat osm až devět hodin. Budu celou dobu s ním v nemocnici a každé dvě hodiny dostanu report a videozáznamy z operačního sálu.

Vojtíšek ví, co ho čeká?

Všechno jsme mu vysvětlili. Čeká ho rekonstrukce pravého ucha a aby na to ucho taky slyšel, tak bude mít zavedený kochleární implantát. Ten funguje tak, že bude komunikovat se sluchovými buňkami a sluchovým nervem a pomocí toho vytvoří zvuk. Na pravé straně bude mít zvenku malou krabičku. Bude slyšet na obě uši. Původně jsem si myslela, že bude mít klasickou rekonstrukci ucha, kdy se vytvoří zevní zvukovod a bude bez implantátu, ale vnitřní ucho nemá Vojta tak dobře vyvinuté. Mimochodem kochleární implantát se v Čechách taky dává už 37 let a dokonce první člověk, který ho dostal, tak ho stále má a funguje mu.

Takže domů se vrátí Vojta, který bude normálně slyšet.

Přesně tak. Jediná operace na celý život, která vyřeší estetiku a hlavně sluch. Bude to obrovská změna. Vůbec si nepřipouštím, že by mělo být něco špatně. Vojta se vrátí jako normální kluk.

Jak ho nyní vnímají děti ve školce, kam chodí?

Ve speciální školce je více hendikepovaných dětí a neměli jsme žádný problém. Ale věřím, že kdyby byl Vojtíšek operovaný až jako teenager, tak by tam šikana asi byla. Sám lékař říká, že u dětí je priorita, aby byly operované, než jdou do školy. Jde o vývoj řeči a také je důležitá psychika. Bude mít odklad, ale pak nastoupí do normální základní školy. A než nastoupí, čeká ho hodně dřiny, aby vypiloval řeč.