Lidé pomáhají malé Verunce, patří mezi "slané" děti
/FOTO/ Dvouletá Veronika Kocourková z Červené Vody je na první pohled zdravá holčička. Život rodiny se ale před časem obrátil vzhůru nohama. „Spousta věcí, které jsme dosud nemuseli řešit, se najednou stala naprosto zásadní," říkají rodiče Marie a Radim Kocourkovi. Jejich dcerka trpí cystickou fibrózou a patří mezi tzv. slané děti.
Když se Verunka narodila, vypadala jako úplně zdravé miminko. Stačilo ale jen pár týdnů a všechno bylo jinak. Holčička přestala přibírat na váze a začala mít potíže s dechem. „Měla jsem půjčený monitor dechu pro miminka, který dvakrát signalizoval problém," vzpomíná Marie Kocourková.
Tak se rodina dostala ke specialistům v Brně. Tam Verunka podstoupila potní test a verdikt byl jasný. Cystická fibróza. „Hrozný šok. Vůbec jsme nebyli schopni pochopit, jak je to možné," říkají rodiče.
Rodiče sháněli informace o onemocnění dcery. Lidé s cystickou fibrózou se nedožívají příliš vysokého věku. Většinou se uvádí kolem 25 let. „Věda jde ale dopředu a třeba se najde nějaký lék či prostředek, jak život ještě prodloužit," věří Marie.
Síla bojovat
Verunka má několik potíží. Před každým jídlem užívá speciální léky, enzymy, které jí pomáhají s trávením, a vitamíny. Její strava musí být vysokokalorická a s vyšším obsahem soli, protože lidé s cystickou fibrózou ji vylučují potem mnohem více než zdraví lidé. Třikrát denně inhaluje preparáty, aby se jí rozpouštěl hlen, který se jí tvoří v dýchacích cestách. Cvičí, rehabilituje a posiluje plíce.
„Do teď se s tím vyrovnáváme a já se s tím asi nevyrovnám nikdy, ale jsme tady pro Verču a chceme bojovat," tvrdí rozhodně Marie. Každá nemoc i běžné nachlazení pro Verunku znamená nasazení antibiotik a možné poškození plic.
Doma se Kocourkovým obrátil svět naruby. „Verča nesmí přijít do kontaktu se stojatou vodou, hlínou a nedezinfikovanými prostory. Doma jsme se museli naučit zavírat nebo zaklopit veškeré odpady a každý den je proplachovat. Všechno musíme dezinfikovat, omývat. Žijeme v rodinném domku, měla jsem záhony se zeleninou, květinami. Vše jsme zrušili. Stejně tak dešťovou vodu na zalévání zahrady jsme museli začít odvádět přímo do septiku. A to je jen zlomek toho, na co musíme dávat pozor," popisuje maminka Marie.
Sbírka
Život s dítětem trpícím cystickou fibrózou není snadný. Pacient potřebuje speciální léky, léčebné a rehabilitační pomůcky, vitamíny… Jenže ne všechno hradí pojišťovna. Proto společnost Intercolor z Bílé Vody chce rodině Kocourkových pomoci a vyhlásila na konci minulého roku veřejnou sbírku, která potrvá až do konce dubna. Výtěžek bude věnován rodině na úhradu potřebných léčebných procedur, pomůcek a léků. Na transparentní účet vedený u Komerční banky může libovolnou částkou přispět kdokoliv.
Číslo účtu: 123-1932090207/0100
Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které výrazně zkracuje nemocným jejich život. Postihuje zejména dýchací a trávící systém, ale i některé další orgány. Nemocní potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza není nakažlivá. Nemocní se s ní narodí a většinou během krátké doby se objeví její příznaky.
Cystická fibróza se projevuje především opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další přidružená onemocnění. CF také způsobuje neplodnost u mužů a u žen snižuje šanci na početí. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.
Cystická fibróza se vyskytuje u jednoho z 2500 až 4000 narozených dětí. Přes zlepšující se léčebné možnosti je cystická fibróza zatím stále nevyléčitelné onemocnění.
V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů s klasickou formou cystické fibrózy a mnoho dalších pacientů trpí atypickými formami onemocnění.