Budu šťastný, když se ta zrádná nemoc nebude zhoršovat, říká muž s diagnózou ALS

Vše začalo brněním malíčku a prsteníčku u levé ruky, později se začal objevovat třes v ruce. „Na podzim roku 2017 se manžel nechal hospitalizovat v Nemocnici U Svaté Anny v Brně. Po týdnu mu byla sdělena diagnóza - amyotrofická laterální skleróza. Nemoc, kvůli které degraduje svalstvo,“ vypráví manželka Lubomíra Alena Kulhavá.

Zdroj: Deník/Karolína VelšováNyní je Lubomír závislý na celodenní pomoci druhých. Manželka mu pomáhá se vstáváním z postele, oblékáním, jídlem i s pitím. „Nejvíce ho trápí, že nemůže chodit do práce, sportovat, věnovat se naplno rodině, hlavně vnučce. Nemůže se zapojit do žádné práce, musí pouze přihlížet,“ dodává.

Poté, co lékaři Lubomírovi sdělili diagnózu, neztrácel naděje a stále pracoval v obchodním oddělení společnosti, která vyrábí autobusy. Dodával vozy koncovým zákazníkům, školil obsluhu a údržbu. Od léta 2018 se však jeho stav začal rapidně zhoršovat. Nejvíce trpěla jemná motorika u prstů na levé ruce a zanedlouho se přidala také levá noha, na které začalo ubývat svalstvo. Lubomír se však ani se zhoršujícím se zdravotním stavem nevzdával, dál pracoval, docházel na rehabilitace a během roku 2018 odjel také na měsíční pobyt do lázní.

Vysoké Mýto: Kultura znova ožívá. Ve stínu stromů se jedlo, pilo i cvičilo

Na začátku roku 2019 však přišel pracovní úraz, když nešťastně uklouzl po uježděném sněhu a způsobil si úraz hlavy. „Musel podstoupit operaci, ale mimo jizvy na hlavě naštěstí úraz nezanechal žádné následky,“ říká manželka s tím, že na původní pracovní místo se však její manžel už nevrátil.

Začal tvořit specifikace autobusů podle požadavků zákazníka a díky podpoře spolupracovníků tak mohl dále pracovat.. „Kolegové a kolegyně v práci vycházeli manželovi vstříc a pomáhali s oblékáním, s přípravou nápojů i jídla. Zdravotní stav se ale zhoršoval, manžel chodil s hůlkou, několikrát i upadl, špatně zvládal práci s počítačem v důsledku zhoršující se hybnosti celého těla,“ popisuje Kulhavá rychlost, s jakou nemoc postupovala.

Kdybyste byl pokrývač, máte nárok na vyšší stupeň invalidity

A protože zdravotní stav už Lubomíra v práci příliš omezoval, požádal o pracovní neschopnost. Zde však pro rodinu přišlo jedno z mnoha nemilých překvapení. Posudkový lékař přiznal Lubomírovi pouze I. stupeň invalidity. „Kdybyste byl pokrývač, tak máte III. stupeň, ale jako referent dostanete I. stupeň, vysvětlila posudková lékařka své rozhodnutí. V současné době je ale manžel už v invalidním důchodu III. stupně,“ dodává Lubomírova žena.

Lubomír a Alena vychovali dva syny. Starší z nich Tomáš žije se svou rodinou v přízemí dvougeneračního domku a se svou manželkou pomáhají tatínkovi s běžnou denní obsluhou. „Péči o manžela ale zvládáme dobře. Lubomír je komunikativní a umí udělat legraci,“ vysvětluje Alena s tím, že celé situaci tak nejvíce pomáhá smysl pro humor, který je rodině vlastní.

Lubomír se snaží s nemocí bojovat, pravidelně cvičí, rehabilituje a celé rodina navíc úzce spolupracuje se spolkem Alsa, který sdružuje pacienty a profesionály se zájmem o amyotrofickou laterální sklerózu (ALS). Hlavním cílem organizace je právě pomoc pacientům s ALS, tedy poradenství, konzultace vhodných terapií a pomoc s vyřizováním pomůcek nebo třeba příspěvků.

Rodině nyní byla doktorem Pavlem Hančíkem doporučena experimentální léčba, jež aktivuje svalové buňky. Přístroj Laser Lounge, který by Lubomírovi pomohl zpomalit ochablost svalstva, stojí zhruba 80 tisíc eur. Na takovou investici však rodině nezbývají peníze, byl jí proto nabídnut pronájem přístroje v hodnotě dva tisíce eur měsíčně. O ten teď rodina společně s organizací Alsa usiluje.